Dziecko w 27 tygodniu gdy nie śpi, powoli zaczyna otwierać powieki i mrugać, dzięki czemu do jego oczu zaczyna docierać coraz więcej bodźców. Na tym etapie rozwoju siatkówka oka jest już niemal w pełni wykształcona, jednak wcześniaki z 27 tygodnia ciąży wciąż są zagrożone wystąpieniem retinopatii i problemów z widzeniem w Maja w 23. tygodniu ciąży usłyszała, że cierpi na ostrą białaczkę szpikową. Wraz z diagnozą rozpoczęła się walka o dwa życia - jej i małej Emilki. Waleczna Dziecko urodzone przed terminem obarczone jest ogromnym ryzykiem powikłań. Wiele narządów nie zdążyło jeszcze w pełni się wykształcić, dlatego jest ono niezdolne do samodzielnej egzystencji. Do ratowania zdrowia i życia wcześniaka niezbędna jest zatem specjalistyczna aparatura. Ulga na dziecko wysokość odliczenia w PIT za 2022 rok. W sytuacji, kiedy rodzice mają jedno dziecko, muszą pamiętać o limicie dochodów, który wynosi dla nich 112 000 zł. Kiedy go nie przekraczają, mogą odliczyć ulgę o wysokości 92,67 zł miesięcznie. W skali roku odliczenie wynosi 1112,04 zł. Według Narodowego Ośrodka Statystyki Medycznej prawidłowy zakres wagi u rocznego dziecka to: chłopcy 8,5-12,5 kg. dziewczynki 7,5-12 kg. W literaturze fachowej mówi się o tym, że dzieci, które urodziły się małe, przybierają na wadze szybciej – co nie znaczy, że więcej! – od swoich większych rówieśników, jakby chciały Prawo do pochówku. Podstawą prawną dla pochówku dziecka martwo urodzonego jest Ustawa z dnia 31 stycznia 1959 r. o cmentarzach i chowaniu zmarłych (Dz. U. z 2020 r. poz. 1947). Ustawa zapewnia prawo do pochowania zwłok dziecka martwo urodzonego bez względu na czas trwania ciąży. Dokumentem uprawniającym do pochówku jest wydana przez . Dzieci urodzone w 22. tygodniu ciąży mają szansę na przeżycie. BAPM zmienia wytyczne 23 paź 19 15:34 aktualizacja 14 sty 20 17:06 Ten tekst przeczytasz w mniej niż minutę Klinicyści coraz chętniej rozważają ratowanie życia wcześniakom urodzonym w 22. tygodniu. Brytyjskie Stowarzyszenie Medycyny Perinatalnej oficjalnie zaczęło opowiadać się za tym już w październiku zeszłego roku. To przełom. Foto: istock Życie wcześniaka urodzonego w 22 tygodniu ciąży można uratować Zmieniły się wytyczne Brytyjskiego Stowarzyszenia Medycyny Perinatalnej (BAPM), które od 2008 roku zalecało, by lekarze ratowali życie dzieciom urodzonym nie wcześniej niż w 23. tygodniu ciąży. Pod koniec 2019 roku BAPM stwierdziło, że dzięki postępowi medycyny przeżywa już jedna trzecia dzieci urodzonych po 22. tygodniu. Dominic Wilkinson, profesor etyki medycznej na Uniwersytecie Oksfordzkim, w rozmowie z BBC podkreśla, że wiadomość jest fantastyczna, ale zapewnianie opieki medycznej wcześniakom urodzonym w 22. tygodniu to nie zawsze właściwy wybór, bo ryzyko wciąż pozostaje bardzo duże. Może okazać się, że mimo prób podtrzymania życia lekarze będą musieli poprzestać na zastosowaniu opieki paliatywnej, która ma na celu jedynie złagodzenie cierpień dziecka. BAPM nadal jest zdania , że dzieci urodzone przed 22. tygodniem ciąży nie mają szans na przeżycie z powodu niedorozwoju płuc. Redakcja poleca: Wcześniactwo to nie wyrok Embrion - etapy rozwoju w zapłodnieniu in-vitro Czym jest hipotrofia? Data utworzenia: 23 października 2019 15:34, aktualizacja: 14 stycznia 2020 17:06 To również Cię zainteresuje Bliźnięta Cadence i Jaxson urodziły się w 23 tygodniu ciąży. Dzieci razem ważyły zaledwie kilogram, a ich szanse na przeżycie były bardzo niewielkie. Dziś obchodzą pierwsze urodziny i mają się całkiem nieźle. Zobacz film: "Jak kąpać niemowlę w wiaderku?" 1. Niesamowita historia Historia Cadence i Jaxsona jest wyjątkowa. Ich rodzice przez dziesięć lat starali się o potomstwo, aż usłyszeli o możliwości adoptowania zarodków. Bywa tak, że rodziny, które decydują się na metodę in vitro, są stawiane przed wyborem: zapłacić za przechowywanie zarodków lub oddać je do badań albo zamrozić – mówi Jourdan, mama bliźniaków. Kobieta i jej mąż postanowili skorzystać z programu umożliwiającego adopcję takich zarodków. - Bardzo chcieliśmy adoptować dziecko. Przynieść je do naszego domu i dać mu ciepło i miłość – dodaje. I tak też się stało. Choć nie obyło się bez problemów. Jourdan cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna i przyjmuje lek o nazwie metotreksat. Medykament stosowany jest u pacjentów onkologicznych, w czasie terapii chorób autoimmunologicznych, także do wywoływania poronienia. Dlatego nie mogła zajść w ciążę - lekarze byli prawie pewni, że straci dziecko. 2. Adopcja embrionów Od czego jednak są przyjaciele. Przyjaciółka pary, Hollie Mentesana, zgodziła się przyjąć embriony i zostać matką zastępczą na czas ciąży. Zarodki adoptowano od anonimowej pary. Ciąża Hollie przebiegała prawidłowo. Dzieci rosły i rozwijały się zgodnie z przyjętymi normami. Jednak w 23 tygodniu kobieta źle się poczuła. Do szpitala w Portland trafiła z podejrzeniem zakażenia pęcherza moczowego. Okazało się jednak, że kobieta ma 10-centymetrowe rozwarcie. Poród był nieunikniony. Cadence i Jaxson przyszli na świat 23 września 2015 roku drogą cesarskiego cięcia. Ich szansa na przeżycie sięgała kilku procent, choć lekarze robili, co mogli, by wszystko zakończyło się pomyślnie. Nie chciałam w to wszystko wierzyć. Zrobiliśmy bardzo dużo, by dotrzeć do tamtego etapu. A mimo to, musieliśmy szykować się na najgorsze – wspomina Jourdan. 3. Walka o życie Lekarze radzili, by małżeństwo zdecydowało się na opiekę paliatywną dla dzieci. - Chcieli dać działać naturze, ale my nie mogliśmy zrezygnować z naszych dzieci – wzrusza się kobieta. Narządy wewnętrzne wcześniaków nie były do końca rozwinięte, oczy miały zamknięte, ich serca nie pracowały prawidłowo, a dzieci nie potrafiły samodzielnie oddychać i musiały przebywać w inkubatorach. Cierpiały też na retinopatię, która może doprowadzić do utraty wzroku. Ale ich stan z tygodnia na tydzień się poprawiał. Do domu bliźnięta wyszły po 98 dniach. Dziś świętują swoje pierwsze urodziny. Rodzinnego szczęścia nie burzy nawet fakt, że Jaxson musi nosić okulary, a u Cadence zdiagnozowano przewlekłą chorobę płuc. Dzieci muszą być regularnie rehabilitowane, by wspomóc je w rozwoju. Choroby nie są przeszkodą - kocham moje dzieci całym sercem. Choć nigdy nie miałam szansy poczuć ruchów w łonie, jestem szczęśliwa mając przy sobie moje dwa szczęścia – podsumowuje Jourdan. polecamy Wskaźniki przeżywalności tak małych dzieci, które zostają urodzone w 21 i 22 tygodniu ciąży, w ostatnim czasie zasadniczo wzrastają. Większość tych wcześniaków ma szansę przeżycia, o ile zastosuje się właściwą intensywną terapię. To daje wielkie nadzieje wielu rodzicom. Ostatnio pojawiają się informacje o wcześniakach urodzonych w 21 tygodniu ciąży, które ważyły zaledwie ok. 1 funt czyli ok. 45 dkg. The Federalist podsumował kilka ostatnich badań, które jednoznacznie ukazują wzrastające wskaźniki uratowanych tak młodych wcześniaków, rodzących się w 21 – 23 tygodniu ciąży. Przy czym stwierdzono, że pomimo tego postępu medycyny wiele amerykańskich szpitali nie podejmuje prób ratowania dzieci rodzących się w 22 tygodniu ciąży lub wcześniej. Raport pokazuje, że w 2017 roku w USA w 22 – 23 tygodniu ciąży urodziło się 4 600 żywych wcześniaków. Postęp medycyny spowodował, że większość z tych dzieci przy zastosowaniu właściwej terapii jest w stanie przeżyć. Według badań, przeprowadzonych w 2019 roku na University w Iowa, przeżyło 64% 22-tygodniowych dzieci i 82% 23-tygodniowych, aby po odpowiednim zwiększeniu wagi i wzmocnieniu być wypisanymi ze szpitala do opieki domowej. We wszystkich przypadkach rodzice prosili o intensywną terapię i odpowiednie leczenie. Inne niedawne badanie, opublikowane w Journal of the American Medical Association, wykazało podobne wyniki n podstawie badania noworodków w Niemczech. W tym badaniu wykazano, że przeżyło 61% dzieci urodzonych w 22. tygodniu, a 71% urodzonych w 23. tygodniu. Podobnie, we wszystkich przypadkach rodzice wybierali intensywne leczenie, a nie pozostawienie ich aż umrą pozbawione opieki. Podobne wskaźniki przeżywalności wykazują dane ze Szwecji i stanu Alabama – od 58% do nieco poniżej 70% dla wcześniaków urodzonych w 22. tygodniu i 66% lub więcej dla wcześniaków urodzonych w 23. tygodniu. Do tego roku za najwcześniej urodzone dziecko, które przeżyło poza łonem matki, uznawano dziewczynkę urodzoną w 21 tygodniu i czwartym dniu ciąży. W 2017 roku czasopismo Pediatrics opisywało ten przypadek. Jednak zwycięzcą tego swoistego wyścigu o życie jest Jemarius Jachin Harbor Jr., który pobił ten rekord, rodząc się 20 grudnia w Decatur w stanie Georgia dokładnie w 21 tygodniu ciąży. Już w czerwcu wypisano go ze szpitala. Najmniejsze zarejestrowane dziecko, które przeżyło przedwczesny poród, ważyło po urodzeniu mniej niż 9 uncji (ok. 25 dkg). Urodzona w Kalifornii w grudniu 2018 roku mała Saybie została uznana za na tyle zdrową, że pięć miesięcy później mogła zostać wypisana do domu. Doniesienia z badań i konkretne przypadki tych przedwcześnie urodzonych dzieci skłoniły ostatnio Brytyjskie Stowarzyszenie Medycyny Perinatalnej do wydania nowych wytycznych zachęcających do leczenia dzieci urodzonych w 22. tygodniu ciąży. Wcześniej wytyczne te nie zalecały podejmowania terapii wobec dzieci urodzonych wcześniej niż w 24 tygodniu ciąży. Prawo brytyjskie dopuszcza aborcję do tzw. momentu przeżywalności, za który uznano 24 tydzień ciąży. Teraz okazuje się, że jest to termin względny i można z powodzeniem uratować znacznie młodsze wcześniaki. W USA oficjalne procedury medyczne nadal nie zalecają resuscytacji noworodków urodzonych przed 24 tygodniem ciąży, chociaż The Federalist twierdzi, że niektóre szpitale prowadzą terapię również młodszych terapii przedwcześnie urodzonych noworodków wieku 22 i 23 tygodni zalecane szpitalom w USA, muszą opierać się na najnowszych osiągnięciach nauki i medycyny oraz ocenie klinicznej, indywidualnie dla każdego noworodka. Decydenci, szpitale i klinicyści powinni już teraz podjąć działania, aby poprawić opiekę medyczną - podsumowuje artykuł. Badania te i korzystne statystyki, ukazujące liczby uratowanych dzieci, powinny także wpłynąć na prawo zezwalające na aborcję. Sąd Najwyższy Stanów Zjednoczonych orzekł, że USA mogą chronić nienarodzone dzieci przed aborcją, gdy będą one zdolne do przeżycia poza łonem matki, tymczasem tzw. wiek przeżywalności się przesuwa i obecnie wynosi około 22 tygodnie ciąży. Wraz z postępem medycyny wkrótce może to być 21 tygodni lub nawet mniej. Wcześniaki, które dwadzieścia lat temu nie miały żadnej szansy na przeżycie, obecnie żyją i dynamicznie się rozwijają. Prawa i wytyczne medyczne powinny odzwierciedlać te zmiany. Źródło: Life News, opracowanie własne – 22 lipca 2020 r. Czy chcesz otrzymywać informację internetową na temat obrony życia w kraju i na świecie na swojego osobistego e-maila? Zapisz się!Twój adres e-mailowy jest u nas bezpieczny, nikomu go nie udostępniamy, ani go nie publikujemy. Przygotowaliśmy dla Ciebie tygodniową prasówkę. Jeśli w mijającym tygodniu byłeś zbyt zajęty, by nadążyć za informacjami z Nysy, zobacz teraz artykuły, które inni czytelnicy czytali najchętniej między a Sprawdź, czy nie minęło Cię nic ważnego. Czy czytałeś artykuł: „Opolskie noworodki. Prezentujemy maluszki urodzone w czerwcu 2022 r. na porodówce w Opolu [ZDJĘCIA]”?Spraw prezent sobie albo bliskiej osobieMateriały promocyjne partnera Tygodniowa prasówka Nysa: pozostałe wydarzeniaPoniżej prezentujemy pozostałe artykuły, które przyciągały w mijającym tygodniu uwagę czytelników w Nysie. Co było tak istotne, że nie można było od tego oderwać wzroku?📢 Polka zdobyła K2. Monika Witkowska weszła na szczyt drugiej najwyższej góry świataHistoria dzieje się na naszych oczach. W piątek 22 lipca 2022 himalaistka, podróżniczka i dziennikarka Monika Witkowska po długiej i trudnej wspinaczce stanęła na szczycie K2. W wiadomości SMS wysłanej do swego zespołu poinformowała o sukcesie.📢 Ceny wody i odbioru ścieków poszybują w górę. O ile więcej zapłacimy i kiedy się spodziewać podwyżek? Nowe stawki od września 2022Stawki i taryfy za wodę oraz ścieki prawdopodobnie wzrosną. Choć opłaty pobierają samorządy, to zgodę na zmiany cen za odbiór ścieków i dostarczanie wody wodociągi muszą uzyskiwać od Wód Polskich. Te zaznaczają, że zależy im na tym, aby ceny nie były zbyt wysokie i drastycznie nie wzrastały. Czy czeka nas wzrost cen za wodę? O ile woda i odbiór ścieków będą droższe? Prace nad nowymi stawkami mają ruszyć od września.📢 Palisz węglem? Oto dopłaty, ulgi i inne formy pomocy, z których możesz skorzystać. Sprawdź, jak uzyskać pieniądze na opał lub wymianę piecaDrożejący węgiel cię martwi? Nie wiesz, za co kupić opał na zimę? A może chcesz wymienić piec węglowy na inne źródło ciepła? Na to wszystko możesz otrzymać pieniądze od państwa. Sprawdź, jak skorzystać z takich form wsparcia jak dodatek węglowy, dodatek osłonowy, zasiłek celowy czy program „Czyste Powietrze”.📢 Tak oszczędzisz na jedzeniu wykorzystując resztki. Piwo z czerstwego chleba, pesto z liści rzodkiewki...Ci, którzy obierają warzywa, tracą nie tylko część witamin i składników mineralnych skrywających się zaraz pod skórką. Marnują również część kupionego lub wyhodowanego przez siebie produktu. - Obecnie trend jest taki, żeby warzywa porządnie umyć i zjadać w całości - przekonuje szef kuchni podczas warsztatów kulinarnych, na które trafiłam. Co zatem można zrobić np. z zeschniętego chleba albo przejrzałych owoców, które nie wyglądają już tak apetycznie? ZOBACZ KONIECZNIEZa to dostaniesz odszkodowanie w podróży Jak to jest urodzić cztery miesiące przed terminem dziecko, które waży nieco ponad 500 gramów? Mama dziewczynki: ''Więcej było kabli i rurek niż dziecka w inkubatorze''. Dzisiaj Wiktoria ma 8 lat, a jej rodzice opowiadają nam o pierwszych tygodniach życia ze skrajnym wcześniakiem. Joanna Biszewska: 590 gramów to dużo dla dziecka urodzonego w 23 tygodniu ciąży?Aleksandra Rucińska, mama Wiktorii: Tak, lekarze mówili, że córka jest spora jak na ten wiek ciąży. Nawet się zastanawiali, że być może Wiktoria urodziła się w 24 tygodniu ciąży. Ale nie, według moich obliczeń to był 23 urodziła 8 lat temu. Jak wtedy medycyna radziła sobie z tak skrajnymi wcześniakami?- Lekarze mi mówili: „to tylko 23 tydzień”. Do 22 tygodnia ciąży, jeśli następuje wcześniejsze rozwiązanie, lekarze traktują je jak poronienie. Ja byłam na granicy. Mimo wszystko i tak mieliśmy ogromne szczęście, ponieważ już wtedy poziom rozwoju neonatologii w Polsce pozwalał na ratowanie tak małych dzieci. Wiktoria urodziła się w szpitalu, poród był „kontrolowany” i bezpośrednio po porodzie czekał na nią sprzęt i lekarze gotowi do ratowania jej życia. Trafiliśmy do jednego z najlepszych, jeśli nie najlepszego w tamtym czasie ośrodka neonatologicznego w Polsce – Szpital Karowa w Warszawie. Świetni lekarze, bardzo dobry sprzęt. W dużej części sfinansowany ze środków WOŚP Jurka Owsiaka. Myślę, że w głównej mierze dzięki temu Wiktorii udało się nie tylko przeżyć, lecz także dostać szansę dalszego rozwoju na podobnym poziomie jak jej rówieśnicy urodzeni w terminie. Gdyby Wiktoria przyszła na świat kolejne 8 lat wcześniej i w innym szpitalu, prawdopodobnie nie rozmawiałabym teraz z panią."Żyję dzięki WOŚP... No i lekarzom, którzy dostarczoną przez WOŚP aparaturę obsługiwali" Pani córka musiała być bardzo silną dziewczynką. Nie tylko przeżyła, ale jest dzisiaj zdrowa. Cuda jednak się Myślę, że gdyby na jej miejscu był dorosły, już dawno powiedziałby: do momentu, kiedy Pani była jeszcze w ciąży. Wie Pani, dlaczego doszło do tak skrajnie wczesnego porodu? - W ostatnich trzech tygodniach ciąży źle się czułam. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, szukaliśmy przyczyny mojego złego samopoczucia. Wylądowałam w szpitalu. To była sobota, lekarz zobaczył mnie, osłuchał, nic się nie działo, kazał leżeć, w tym czasie biegał od porodu do porodu. Pobrano mi krew. Na wyniku bardzo podwyższone CRP. Kiedy wstałam z kozetki, chlusnęłam krwią. Przewieziono mnie na oddział, miałam szczęście, że zwolniło się miejsce. Zaczęto analizować, co się ze mną i z dzieckiem dzieje. Dostałam antybiotyk. Lekarze w niedzielę mówili: „Chyba się udało”. Nawet się lepiej poczułam, ale wieczorem odeszły wody. W poniedziałek przyszedł lekarz, powiedział, że CRP nie spada, cały czas rośnie. Aby ratować swoje życie, musiałam byli dla Pani ludzie w szpitalu?- Były sympatyczne, wspierające i angażujące się osoby, ale też i oschłe, obojętne. Wtedy to przeżywałam, ale z perspektywy czasu wiem, że personel szpitalny nie może się emocjonalnie angażować w każdy przypadek, w każdy ludzki słowa do pani wracają? - Takie zdanie lekarza: „Musi Pani podjąć decyzję, czy rodzi pani przez cesarskie cięcie, czy naturalnie. Ale proszę pamiętać, to tylko 23 tydzień ciąży. Dziecko ma bardzo małe szanse na przeżycie”.Ktoś pani próbował tłumaczyć, co się właściwie dzieje?- Tak, przyszła do mnie ordynator, zapewniała, że podejmą wszelkie możliwe kroki ratowania mojego dziecka, że podczas porodu będzie przy mniej personel medyczny, że córka zostanie od razu ode mnie zabrana. Nie chciałam jej wtedy słuchać, nic do mnie już nie docierało. Czułam się bardzo Pani problemy z podjęciem decyzji, jak rodzić? - Lekarz zapytał mnie, czy rodzę naturalnie, a jeśli tak, to co ma robić, kiedy podczas porodu dziecku zaniknie tętno. Czy kontynuować poród siłami natury, czy robić cesarkę. Z mężem podjęliśmy decyzję, że będę rodzić do końca siłami natury. Lekarz uprzedził nas, że ze względu na zakażenie, cesarka byłaby bezpieczniejsza dla dziecka, ale może stanowić zagrożenie dla mojego życia. Wtedy mąż stwierdził, że skoro ktoś na górze zaplanował nam taki los, to niech poprowadzi sprawę do chciała Pani ratować dziecka?- Nie wiedziałam, czy to będzie poród, czy poronienie. Wtedy wyparłam z siebie myśl, że dziecko będzie żyło, myślałam, że poronię. Wydawało mi się, że być może poronienie byłoby dla mnie łatwiejsze do przeżycia niż to, że urodzę żywe dziecko i je przebiegł poród? - Bardzo szybko. Przed porodem skurcze były powstrzymywane farmakologicznie. Trwały półtora dnia, w pewnym momencie były już bardzo silne. Sama akcja porodowa to był moment. Dziecko było malutkie, łatwo się wyśliznęło ze się urodziła i żyła. - Od razu była reanimowana i intubowana. Udało mi się ją nawet zobaczyć przez chwilę. W tym całym zamieszaniu pamiętam, jak jeden lekarz powiedział: „O, mama jeszcze dziecka nie widziała”.I co pani poczuła, jak ją pokazali? - Wtedy pomyślałam, że jest taka maleńka, że ja się jej Pani ją dotknąć? - Nie, zaraz po porodzie nawet nie próbowałam. To też nie było możliwe, córkę zabrano natychmiast na OIOM, tam podłączono do respiratora i masy innych urządzeń – więcej było kabli i rurek niż dziecka w co pani po porodzie najbardziej czekała? - Chyba na to, aby mój mąż poszedł i ją - Tak, a kiedy do mnie wrócił powiedział: „Wiesz, ona jest podobna do mojego taty, jest bardzo malutka, a tam jest tak strasznie głośno, jak ona to wytrzyma?” Ja myślę, że my wtedy obydwoje byliśmy w ciężkim mówili lekarze po porodzie? - To jest trochę tak, że jak matka rodzi w 28., 30. tygodniu ciąży, to ma większą nadzieję, że dziecko przeżyje. U nas, w pierwszych dniach życia córki, nic nie było wiadomo. Lekarze dawali bardzo nikłe szanse na to, że córka z każdym kolejnym dniem było lepiej? - Przebiegało nam przez myśl to, że ona może być warzywkiem. Pamiętam, że przez pierwsze dni jej życia chodziliśmy na odział i przyglądaliśmy się jej. Patrzyliśmy, jak rusza rączkami, nóżkami, myśleliśmy wtedy: „O, ruszyła się, to może jest dobrze?” To jednak były tylko niekontrolowane skurcze. Potem czekaliśmy, aż pierwszy raz otworzy oczy, a kiedy zauważyliśmy to po raz pierwszy, to chcieliśmy, żeby jak najszybciej je zamknęła, aby nie uszkodził jej się wzrok. Baliśmy się nawet robić zdjęcia, aby nie zaszkodziło jej światło lampy aparatu. Rozsądek podpowiadał, że nawet jeśli córka przeżyje, to będzie bardzo chora i nigdy nie będzie sprawna fizycznie i było w tamtym czasie na oddziale tak malutkich dzieci, jak Pani córeczka? - Moja Wiktoria była najmniejsza i najwcześniej urodzona. Był jeszcze jeden taki malutki chłopczyk, jak moja córka, Piotruś z 24 tygodnia ciąży. Pozostałe dzieci były starsze, z 26-28 tygodnia rodzi się dziecko, rodzice wysyłają SMS-y, dzwonią do rodziny, dzielą się nowiną. A jak było u Państwa? - Większość rodziny była przy mnie. Moje siostry przyjechały do szpitala, przyjechała też rodzina męża. Ja też wysyłałam SMS-y do najbliższych z prośbą, aby się modlili za mnie i za Wiktorię, bo tego wsparcia bardzo rodziny pomagało? - Tak. Dzięki mężowi, rodzeństwu i rodzicom czułam się jest tak, że w takich dramatycznych sytuacjach cała uwaga koncentruje się na matce i dziecku. Zapomina się o ojcu. - Myślę, że mój mąż miał chyba jeszcze trudniejszą sytuację ode mnie. Bo nie tylko martwił się o dziecko, ale i o mnie. Musiał też wszystko Pan wspomina pierwsze dni, tygodnie życia córeczki? Tata Wiktorii: Z każdym kolejnym dniem uczyłem się nowej rzeczywistości. To było bardzo trudne. Musiałem się pogodzić z tym, że córka jest skrajnym wcześniakiem, poukładać sobie nową rzeczywistość i w tym samym czasie pracować i normalnie żyć, aby utrzymać rodzinę. Żona przez sześć lat po porodzie nie mogła pracować zawodowo, bo zajmowała się dzieckiem. Cała odpowiedzialność spoczęła na moich dochodziliście Państwo do normalności?- Około 5 lat. W polskich warunkach to była tragedia. Rodzice poświęcają się w pełni dziecku, ale ile za tym kryje się trudności po drodze, ile trzeba walczyć, to wiemy tylko my i rodzice innych chorych dzieci. Chociażby taki problem jak podanie szczepionki Synagis wzmacniającej odporność, przeznaczonej specjalnie dla wcześniaków. Jedna dawka kosztuje 5 tysięcy złotych, a Wiktoria potrzebowała co najmniej sześć takich dawek. W Polsce – w roku, w którym urodziła się nasza córka – ta szczepionka nie była refundowana dla wszystkich dzieci. My np. z naszego szpitala nie dostaliśmy się do programu refundowania i sami musieliśmy sfinansować szczepienia. W tamtym czasie nie byliśmy przygotowani na taki wydatek, ale udało się dzięki rodzinie, było dla Pana najtrudniejsze? - Rozmowy z lekarzami. Oni operują fachowym słownictwem, posługują się parametrami. Przeszliśmy przyspieszony kurs wiedzy anestezjologicznej w praktyce. Myślę, że dla rodziców wcześniaków jest to jedna z najtrudniejszych rzeczy, z którymi muszą sobie poradzić bezpośrednio po porodzie. Nie dość, że zmagają się z tak trudną dla nich sytuacją, to jeszcze ciężko jest uzyskać zrozumiałe informacje od lekarzy. Jestem przekonany, że większość lekarzy, których spotkaliśmy podczas leczenia Wiktorii to bardzo dobrzy fachowcy, jednak tylko niektórzy z nich potrafią przekazywać informacje o stanie zdrowia dziecka w sposób zrozumiały dla rodzica. Często źródłem informacji i wsparcia byli inni rodzice. Wymienialiśmy się wiedzą, co oznacza dany parametr i czy jego poziom to dla dziecka źle, czy dobrzeDzisiaj lekarze mówią, że najlepszym lekarstwem dla wcześniaka jest mleko matki. Wtedy też tak było?Aleksandra Rucińska: Przez ponad pół roku ściągałam laktatorem mleko dla córki, które było podawane sondą do żołądka. Początkowe porcje było bardzo małe, np. pół milimetra, potem milimetr, ta dawka co jakiś czas była zwiększana. Przez pierwsze dni córka była karmiona które rodzą w terminie, nie zdają sobie sprawy z tego, jakie mają szczęście, że mogą dziecko przytulać, karmić piersią. - Czułam niemoc. Przychodziłam do szpitala, patrzyłam na córkę i np. kiedy zrobiła kupkę, nie mogłam jej wziąć i przewinąć. Musiałam zgłaszać to do pielęgniarki. Ona przychodziła i wszystko robiła za mnie. Mogłam tylko czasami położyć rękę na czym Pani wtedy tęskniła?- Za normalnością, za tym, żeby położyć się przy Wiktorii w łóżku, iść z nią na spacer, mieć ją tylko dla dotyka główki przedwcześnie urodzonej córki. Fot: archiwum prywatne Mama dotyka główki przedwcześnie urodzonej córki. Fot: archiwum prywatne A pamięta Pani moment, kiedy wreszcie udało się wziąć pierwszy raz córeczkę na ręce? - Tak. Ważyła około kilograma, to było tuż przed jej operacją na serce. Pielęgniarka wyjęła Wiktorię z inkubatora, aby ją przewinąć i zapytała mnie: „Chce pani potrzymać?” Mieściła mi się w jednej dłoni. Bardzo uważałam, żeby kabelek, którym była podłączona, nie przesunął się. Właściwie myślałam tylko o tym, aby jej nie długo Pani córka leżała w inkubatorze?- Cztery miesiące. Po tym czasie mogła Pani już ją nakarmić piersią? - Nie, z piersi nigdy nie jadła. Miała uszkodzoną strunę głosową i długo miała problemy z przełykaniem płynów. O karmieniu piersią nie było mowy. Ale dużo kangurowałyśmy, przytulałyśmy przedwczesnym porodzie matki często zadają sobie pytanie: „Co zrobiłam źle?” Panią dręczyły wyrzuty sumienia? - Bardzo mocno przeżywałam to, że ciąża tak szybko się skończyła. Przez wiele miesięcy zadawaliśmy sobie z mężem pytania: „Co było nie tak, gdzie popełniliśmy błąd, czy powinniśmy być bardziej czujni, a jeśli tak, to w którym momencie”. Do tej pory, pomimo że córka ma 8 lat, powracamy do tych rozmów, zastanawiamy się, czy gdybym zrobiła to i to, to by się inaczej skończyło. To poczucie winy wciąż tkwi gdzieś głęboko w nas. Rozmawiała Pani z psychologiem o tym, że to poczucie winy nie ma racjonalnego wytłumaczenia? - Pamiętam, że jakaś pani psycholog pojawiła się w pewnym momencie w szpitalu i zapytała, czy któreś z nas ma ochotę na rozmowę. Ja chyba wtedy nie byłam w stanie, odmówiłam. Wówczas myślałam, że sobie daję też tak Pani myśli? - Nie. Myślę, że gdyby wtedy ta rozmowa się odbyła, być może pomogłaby mi. Było nam bardzo trudno. Byliśmy już odpowiedzialni za córkę, ale nie byliśmy na to przygotowani. Co Pani czuła, kiedy jeździła Pani do Wiktorii do szpitala i po drodze mijała kobiety w ciąży? - Miało być pięknie. Byłam w ciąży, miałam urodzić dziecko w maju, a urodziłam w styczniu. Jechałam do córki i wyobrażałam sobie siebie z wielkim ciążowym brzuchem, który powinnam w tamtym czasie mieć. Patrzyłam na kobiety w ciąży i przechodziłam na drugą stronę Wiktoria dobrze rokowała? - Nie, nie robiła żadnych spektakularnych postępów. Pamiętam rozmowy z lekarzami, którzy nie mówili, że będzie dobrze. Oni wciąż powtarzali: „Proszę się uzbroić w cierpliwość, póki dziecko jest zaintubowane, nie będzie dobrze. Jak zacznie sama oddychać i sama jeść, wtedy będzie lepiej”. Kiedy był ten dzień, kiedy zaczęła sama oddychać? - Miała operację zamknięcia przewodu tętniczego Botalla. Wcześniaki rodzą się z otwartym przewodem tętniczym. Po jego zamknięciu jest nadzieja, że zaczną same oddychać. Wiktoria po operacji przez kilka godzin oddychała sama, ale okazało się, że ma uszkodzoną przeponę. Nadal więc nie była w stanie sama oddychać. Dopiero kiedy przepona jej opadła do odpowiedniego poziomu – miesiąc po operacji – wówczas został już na dobre spędziła w szpitalu 6 miesięcy. Kiedy ważyła ponad 3 kg została wypisana ze szpitala do domu. fot: archiwum prywatne Wiktoria spędziła w szpitalu 6 miesięcy. Kiedy ważyła ponad 3 kg została wypisana ze szpitala do domu. fot: archiwum prywatneW jakim stanie zabrała Pani Wiktorię do domu? - Miała sześć miesięcy, ważyła ponad trzy kilogramy, była już sporym dzieckiem. Ale nadal miała problemy z jedzeniem i oddychaniem ze względu na poważną wadę serca, miała problemy z utrzymaniem wyglądał pierwszy dzień z dzieckiem w domu?- Byliśmy szczęśliwi, ale też baliśmy się. W szpitalu miałam pielęgniarki, w domu okazało się, że wszystko muszę robić sama. To tak naprawdę był początek naszej drogi z Wiktorią. Wówczas nie wiedzieliśmy, ile jeszcze nerwów i nieprzespanych nocy przed radziła sobie Pani ze zmęczeniem w pierwszych tygodniach pielęgnacji córki już w domu? - Ja nie byłam zmęczona, ja byłam zestresowana. Przez 6 miesięcy życia córki wszystkie ważne decyzje podejmowali lekarze. W szpitalu moja rola ograniczała się do bycia, w późniejszym okresie do pielęgnacji i oczywiście kangurowania. W domu wszystko spada na rodzica. Już nie ma z kim się skonsultować, nagle człowiek uświadamia sobie, jak mało wie. Dziecko nie jest już objęte opieką specjalisty neonatologa – podlega zwykłej opiece medycznej, jak wszystkie inne dzieci. Problemem staje się np. zakwalifikowanie na wizytę w szpitalnej poradni kardiologicznej, na którą wtedy w zwykłym trybie trzeba było czekać ok. pół ma dzisiaj osiem lat. Chodzi do szkoły. Jaką jest dziewczynką, czym się interesuje? - Wiktoria jest bardzo pogodnym, radosnym dzieckiem. Tak jak jej rówieśnicy lubi jazdę na rowerze, hulajnodze, lubi zabawę w dom z koleżankami, gry planszowe, taniec. Jest bardzo uczuciowa i empatyczna. Zawsze można liczyć na jej by Pani powiedziała dzisiaj rodzicom skrajnych wcześniaków? Po 8 latach zdecydowaliśmy się z mężem na kolejne dziecko. Cały czas w podświadomości mam to, że historia może się powtórzyć. Ale głęboko wierzę, że będzie inaczej – lepiej. Rodzicom dzieci takich, jak nasze, chciałabym powiedzieć, aby nigdy, ale to nigdy nie tracili nadziei. Te dzieci potrzebują silnych rodziców, którzy będą o nie walczyli, dlatego musimy przy nich być, wspierać w każdy możliwy sposób: przytulać, głaskać, czytać, opowiadać historie. Nasza obecność i wiara sprawiają, że dzieci są silniejsze, one od samego początku wiedzą, że jesteśmy z nimi i to, jak bardzo je kochamy. Będąc na OIOM-ie czytajcie historie innych wcześniaków i podziękowania od rodziców dla lekarzy – to bardzo pomaga i daje Wiktorii dziękujemy za rozmowę i za możliwość publikacji zdjęć jak co roku, gra razem z Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy! Zbierzmy razem rekordową sumę! Żeby wesprzeć WOŚP, kliknijcie w ten link Powinno Cię też zainteresować: Czy można uniknąć przedwczesnego porodu? Neonatolog, prof. Lauterbach: W sytuacji niepewności jechać do szpitala i nie przejmować się ich reakcją

dziecko urodzone w 23 tygodniu